TIEMPO.
que no son más que la palabra: tiempo.
Me olvidé de a donde voy
y no se de donde vengo.
Respiro, palpito, sueño.
Ruge con gozo esta fuerza
Mientras vivo aquí en mi reino.
Voy naciendo poco a poco
al tiempo que voy muriendo.
Voy muriendo lentamente
y lentamente naciendo.
La sal del mar me reseca
el tiempo de los recuerdos
La humedad de mis entrañas
hidrata mis sentimientos.
Busco el placer noche y día
de saber que estoy sintiendo
Me duermo envuelta en mi risa
y con mi llanto despierto.
Que vieja es la poesía,
como es viejo el sentimiento.
Tan viejos que han de matarlo
quienes más lo llevan dentro.
¿Cómo entenderle a la muerte
si la vida es el misterio?
¿Y cómo pueden morir
quienes aun no nacieron?
¿O cómo pueden vivir
quienes nunca se murieron?
Sospecho que la vida es arte
y el arte envuelve mis miedos
para poder enfrentarme
con la verdad de mis sueños.
He perdido la razón
porque razones no quiero.
Solo quiero un corazón
que palpite con su tiempo.
20-10-07 Mª Ángeles Sierra.
Somos todos diversos.
11 Nov 2007
Postura del Foro de vida independiente ante un nuevo caso de discriminación...
Otra sentencia discriminatoria para personas con discapacidad Una juez niega la custodia compartida a un progenitor por su diversidad funcional (discapacidad), pese a haber cuidado a sus hijos 10 meses En fecha reciente diversos medios de comunicación han difundido una sentencia judicial, relacionada con la denegación de la guardia y custodia de sus hijos, a una persona con una discapacidad que le afecta a una pierna, ocasionada por secuelas de polio. En virtud de lo anterior, el Foro de Vida Independiente manifiesta: 1º La sentencia fundamenta la denegación de la guardia y custodia al progenitor discapacitado por el hecho de que una niña, de dos años y 9 meses, precisa un plus de cuidados; cuidados que curiosamente ha estado prestando ese progenitor desde que la niña tenía 1 año y 11 meses. Si con una edad menor de la que tiene la niña, en el momento de la sentencia, el progenitor discapacitado había prestado los cuidados de manera exclusiva el tiempo que estaba con la niña, nada inclina a pensar que no pueda seguir haciéndolo conforme la niña crece, porque el "plus de cuidados" debe decrecer. 2º La aseveración de que la minusvalía de uno de los progenitores deba tenerse en cuenta en la tarea de cuidar a dos niños de corta edad (7 y más de 3 años) resulta poco razonable y refutada por la realidad de muchas personas con discapacidades infinitamente más severas que la que afectan al progenitor de la noticia. Sin ir más lejos la Generalitat Valenciana, con motivo del día internacional de la mujer de 2003, le otorgó un premio a Alisson Lapper, mujer inglesa sin brazos ni piernas, que cuidaba a su hijo desde su nacimiento. Alison Lapper es madre soltera y vivía de manera independiente desde que abandonó la institucionalización hace años. 3º Resulta llamativo que en la sentencia se aluda a que existió conflicto cuando el progenitor con discapacidad quiso mantener la situación de custodia compartida, con atención a los hijos por semanas alternas. Esa interpretación parece partidista por parte de la juzgadora, por cuanto existiendo un convenio en vigor lo que habría que censurar es la intención de romper ese acuerdo, de manera unilateral, por la otra parte. 4º Con independencia de la fidelidad o no de la sentencia a preceptos constitucionales y legales de orden superior, que se resolverán en vía judicial, el Foro quiere denunciar públicamente el peligro de que desde la administración de justicia se esté dando una visión a la sociedad de que la discapacidad es un elemento negativo que puede ser aludido por una de las partes en vía judicial para hacer triunfar sus pretensiones. De hecho son muchas las personas con discapacidades más severas que las de la persona de la noticia que ostentan la guardia y custodia de sus hijos y que podrían ver revertidas sus situaciones legales si prosperan pretensiones como las de la sentencia. 5º El Foro de Vida Independiente quiere manifestar su profunda preocupación y total rechazo por las actitudes de jueces y fiscales, que en procesos de guardia y custodia de menores consideran la discapacidad como un elemento negativo que se emplea, torticeramente, para fundamentar la asignación de la guardia y custodia de los hijos al progenitor sin discapacidad aparente, al amparo del interés de los hijos. FORO DE VIDA INDEPENDIENTE 11 de noviembre de 2007 "NADA SOBRE NOSOTRAS NI NOSOTROS SIN NOSOTRAS NI NOSOTROS" www.forovidaindependiente.org foro.vida.independiente@gmail.com ¡Esperamos igualdad!
08 Nov 2007
¡LA JUSTICIA SÍ QUE ESTA COJAAAAAAA!!!!!
Una juez niega la custodia a un padre por ser cojo
El hombre es un nadador paralímpico con seis medallas
El País - PERE RÍOS - Barcelona - 08/11/2007
Ser discapacitado es un obstáculo para ocuparse de los hijos. Eso es lo que expone una juez de Barcelona en una sentencia de divorcio en la que relata diversos motivos para negar a un padre la custodia compartida. Entre otros, que padece una ligera cojera por la poliomelitis sufrida al poco de nacer.
La sentencia dictada por el Juzgado de Primera Instancia número 5 de Gavà señala textualmente que "la minusvalía del padre, aun suponiéndole simplemente un problema de movilidad que no le afecta para trabajar, lo cierto es que debe sentirse en la de por sí difícil tarea de cuidar a dos niños de esas edades". Los hijos, tienen ahora cuatro y ocho años. Joan Carles Castañé, 46. Sufre esa discapacidad desde los 13 meses y nunca le impidió desempeñar una vida normal, ni para ejercer de padre.
Ni siquiera tras la ruptura matrimonial, ocurrida hace dos años, pues la pareja firmó un acuerdo privado, fechado el 1 de septiembre de 2005, en el que se comprometen a ejercer la guardia y custodia compartida por semanas alternas. Y así sucedió durante diez meses, hasta que se dictó la sentencia de divorcio.
Castañé es uno de los deportistas paralímpicos españoles más laureados. Nadador internacional desde 1980, en los Juegos Paralímpicos de 1984, 1988 y 1992 obtuvo un total de seis medallas, dos de ellas de oro, y un récord del mundo en
Al plantear el divorcio no hubo acuerdo entre la pareja y la mujer presentó demanda reclamando la custodia de los hijos, entre otras medidas El abogado alude en esa demanda a la "penosa pero ineludible grave minusvalía física" del padre. Añade que "no se quería hacer leña del árbol caído" y que se limitaba a constatar "un hecho innegable" como era la discapacidad del hombre, "aunque éste pretenda minorar sus graves consecuencias limitativas". En otro momento se detallan esas limitaciones físicas y se afirma el padre está impedido incluso para sostener a un niño en brazos.
Certificado médico
Durante la tramitación del divorcio el hombre presentó un certificado médico en el que se concluye que tiene una "capacidad de superación y un espíritu de lucha que lo han hecho, y lo hacen actualmente, presentar una correcta capacidad funcional física y de vida independiente, tanto para su vida diaria como familiar y profesional".
Pero la juez dio la razón y la custodia a la madre, con los argumentos de que ella se puede ocupar mejor de los niños, que no es posible conceder la custodia compartida a padres no se llevan bien y que el interés del menor justifica
La sentencia está fechada el 24 de julio de 2006 y en los próximos meses deberá ser confirmada o revocada por la Audiencia de Barcelona, porque el padre ha recurrido. El tribunal todavía no ha fijado la fecha para deliberación y fallo y el caso ha estado unos meses dando vueltas porque faltaba el informe de fiscalía. "Me parece intolerable y discriminatorio en un Estado de derecho que una juez argumente la discapacidad para negar la custodia a un padre que se quiere ocupar de sus hijos", explicó Castañé a EL PAÍS.
La abogada del padre argumenta en el recurso que la parte contraria actúa con "mala fe" y utiliza "argumentaciones falsas y humillantes". En este sentido, recuerda que "ni la discapacidad física del hombre, que se ha demostrado que no le incapacita para cuidarlos, ni la edad de los menores ha sido impedimento alguno para el buen funcionamiento de la guardia y custodia compartida, ni para que fuese acordado por ellos".
La fiscalía no estuvo presente en el juicio del divorcio, pero ahora ha solicitado que se confirme aquella sentencia porque la considera la más apropiada para los niños. En poco menos de un folio, el fiscal se refiere al interés del menor y a que resulta "más estable para ellos" que estén con
07 Nov 2007
Jesus Martín un artista de la fotografia y un amigo para todos...

La ley es el discurso demagógico y electoralista del gobierno incapaz de dar respuestas a los dependientes y sus familias...

Ley de Dependencia: nuevo "pilar" del Estado neoliberal
En un sistema capitalista como el nuestro, la fórmula del "copago" lleva implícita la idea de que aquel que no tiene siquiera su fuerza de trabajo para vender en el mercado es considerado una carga social y, por tanto, tendrá que pagar para recibir atención y, de paso, dejar una parte de beneficio tanto a las administraciones como a los empresarios.
L. R. en A Luchar por el Socialismo (Para Kaos en la Red) [05.11.2007 00:00] - 172 lecturas - 1 comentarios
¿Cuarto pilar del Estado del bienestar? El 1 de Enero de este año entró en vigor la Ley 39/2006, la conocida como Ley de Dependencia. Sin embargo a día de hoy ni uno sólo de los aproximadamente 200.000 gran dependientes que debían ser atendidos durante el 2007 ha visto mejorada su situación. El gobierno sostiene que esta ley constituye el llamado "cuarto pilar del Estado del Bienestar", que garantiza que estas personas no sufran discriminación tanto en lo referente a recursos económicos como en el resto de condiciones vitales. Sin embargo, hace tiempo que en toda Europa se viene cuestionando el "Estado de Bienestar", asumiéndose un modelo neoliberal que se expresa en políticas destinadas a reducir el gasto público en prestaciones sociales y a desmantelar los servicios públicos. Y el Estado español tampoco escapa a esta lógica. Cómo no han podido acabar con el "núcleo duro" de la protección social (enseñanza, sanidad pública y pensiones), conquistas de la clase obrera arrancadas a las clases dominantes, se empezó a avanzar en "nuevos modelos de Bienestar" en los cuales, aunque el Estado continúe siendo el responsable, la gestión de los servicios y prestaciones sociales se deja en manos de la "iniciativa privada" (o sea, del mercado) y de la "iniciativa social" (el llamado Tercer sector). Esta privatización de los servicios públicos forma parte de una estrategia del capitalismo que intenta no sólo reducir el gasto social, sino que ha visto en el mercado de "lo social" (en España un buen ejemplo es esta ley), nuevos y jugosos campos de negocio donde extraer beneficios. Pagar por un derecho, negociar con un servicio Se prevé que en el coste del nuevo sistema, la aportación final de los usuarios sea de un 33,6% del total. Estamos hablando de un colectivo de personas (mayoritariamente mujeres, puesto que en general tienen una mayor esperanza de vida), económicamente débil, con un 75% de pensionistas mayores de 65 años. El resto son personas discapacitadas cuyas cifras de empleabilidad gira en torno al 28% y que por tanto en su mayor parte también son pensionistas. En un sistema capitalista como el nuestro, la fórmula del "copago" lleva implícita la idea de que aquel que no tiene siquiera su fuerza de trabajo para vender en el mercado es considerado una carga social y, por tanto, tendrá que pagar para recibir atención y, de paso, dejar una parte de beneficio tanto a las administraciones como a los empresarios. La Ley reconoce a las personas dependientes servicios como el de prevención y promoción de la autonomía personal, ayuda a domicilio, servicio de centro día y de noche, de teleasistencia y servicio de atención residencial. Pero para acceder a ellos habrá que pagar entre un 10 y un 90% en función de la renta y el patrimonio del usuario. Se prevé la creación de más de 80.000 nuevas plazas en residencias, de las cuales al menos el 80% seguirán en manos privadas. Además del interés de algunas onG's, ya están en marcha diversos movimientos empresariales para hacerse con este prometedor negocio. Recientemente, Diagrama, Trama y Grupo Norte (un holding antes dedicado a la limpieza) ha formado una Unión Temporal de Empresas para lograr mayores contratas. También constructoras como Fomento de Construcciones y Contratas han asomado con fuerza. En cuanto a las prestaciones económicas, se distinguen varios tipos: prestación económica vinculada al servicio, es decir, la ayuda periódica que se otorga para comprar un servicio privado cuando no sea posible el acceso a uno público o concertado por falta de plazas; prestación económica para cuidados en el entorno familiar; y prestación económica de asistencia personal, es decir, para contratar a alguien que atienda a la persona dependiente. Las cuantías máximas para las personas consideradas gran dependientes, que son las únicas que tienen derecho a algún tipo de ayuda durante este año, dependiendo de si pertenecen al nivel II o al nivel I, son las siguientes: Prestación económica para cuidados en entorno familiar..........487 euros o 389 euros al mes, Si tenemos en cuenta que estamos hablando de personas que necesitan ayuda entre 10 y 24 horas al día, los 365 días al año, no es difícil darse cuenta que estas prestaciones resultan no sólo insuficientes, sino incluso ridículas. Pero es que además la ley establece que la percepción de alguna de estas prestaciones hará que se pierda el derecho a percibir cualquier otra prestación "de análoga naturaleza y finalidad", entre ellas el complemento de gran Invalidez (50% de la pensión), el complemento de asignación económica por hijo a cargo mayor de 18 años con 75% de minusvalía o más (156,22 euros), el de necesidad de tercera persona de la pensión no contributiva (156,21 euros) y el subsidio de ayuda a tercera persona de la LISMI (58'45 euros).
Una ley que mantiene la dependencia, fortalece la opresión de la mujer y pone en manos privadas un servicio público En conclusión podemos decir que esta Ley: 1. No ofrece servicios ni prestaciones económicas suficientes para garantizar -pese al discurso demagógico del gobierno- el derecho de la persona dependiente a vivir en condiciones dignas sin tener que depender económicamente de otras personas para su subsistencia. 2. Perpetúa el papel de la familia (y de las mujeres dentro de ella) como prestadora principal de cuidados, contribuyendo a reforzar el modelo social patriarcal en el que las necesidades de los hombres se sitúan por encima de las de las mujeres, contribuyendo a su opresión. Se pretende condenar a las mujeres a que asuman como inevitable el papel de cuidadoras de personas mayores, enfermas y menores, así como prestadoras de servicios de carácter doméstico. Esto contribuye a la baja autoestima de las mujeres y supone menores oportunidades para su promoción social, y una mayor vulnerabilidad, aumentando sus posibilidades de ser víctimas de maltrato doméstico (psíquico y/o físico). Estas tareas de cuidados, apoyo emocional y trabajo doméstico son además invisibilizadas de forma interesada por el capital, que, en una sociedad asalariada como la nuestra, intenta reducir los costes de mantenimiento de la fuerza de trabajo y aumentar así sus propias tasas de ganancia. 3. La Ley de Dependencia se enmarca dentro de una serie de medidas que el gobierno define como de "giro social", pero no es más que una nueva estafa. Una excusa perfecta para seguir realizando transferencias millonarias de renta pública a las constructoras e inmobiliarias que construirán los centros necesarios, y a las empresas gestoras de los servicios.
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Esto si que es una verdad como un templo, se apresuraron en vendernos esta ley como el cuarto pilar del estado del bienestar y resulta que ya han pasado once meses de la entrada en vigor de la ley y nadie esta atendido ni recibe ninguna prestación o servicio.
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01 Nov 2007
Un domingo de elecciones...

Miles de ciudadanos discriminados no podrán ejercer en domingo su derecho a votar
Según denuncia el Foro de Vida Independiente, ante la convocatoria de elecciones en Andalucía

El Foro de Vida Independiente, agrupación ciudadana que lucha por los derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional (discapacidad) , manifiesta su rechazo a la fecha del domingo, 9 de marzo, para la realización de las elecciones a la Junta de Andalucía, anunciada por el Presidente, Manuel Chaves.
La fecha de la convocatoria coincide con un festivo y dado que las personas en situación de dependencia que precisan de apoyos generalizados no disponen ese día de la atención por parte de los Servicios de Ayuda a Domicilio, porque los sábados y festivos esos servicios no se prestan en ninguno de los municipios de España, se les estaría impidiendo, de hecho, el ejercer su derecho a voto.
Todo esto pese a que dichos servicios deberían de haberse comenzado a prestar desde el pasado 1 de enero de 2007, fecha de entrada en vigor de la LEPA (Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia) .
La realidad es que las personas que están recibiendo servicios de levantamiento y aseo personal por parte de los mencionados Servicios de Ayuda a Domicilio deben de permanecer encamados los fines de semana y los festivos, en muchos casos con el mismo pañal durante 48 horas.
Señalar además que los Servicios de Ayuda a Domicilio, al no extenderse fuera del hogar, son insuficientes en caso de que las necesidades de apoyo se mantengan hasta la llegada al colegio electoral.
El Foro de Vida Independiente expresa su rechazo ante una situación que niega el primer derecho que sustenta un estado democrático, el ejercicio del derecho al voto, que en las condiciones actuales no se garantiza de ninguna manera. Miles y miles de ciudadanos son invisibles para el Estado los fines de semana.
Por cuanto antecede, el Foro de Vida Independiente, solicita públicamente al Presidente de la Junta de Andalucía que reconsidere la fecha de celebración de las elecciones autonómicas andaluzas, convocándolas para un día en que el Estado de Derecho esté vigente para todos los andaluces.
FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
1 de noviembre de 2007
"NADA SOBRE NOSOTRAS NI NOSOTROS SIN NOSOTRAS NI NOSOTROS"
www.forovidaindepen diente.org
foro.vida.independi ente@gmail. com
¡Esperamos igualdad!
31 Oct 2007
ESTA LEY ES LA DECADENCIA DEL PODER POLITICO Y LEGISLATIVO QUE ESTA PERJUDICANO A MUCHAS PERSONAS DEPENDIENTES Y A SUS FAMILIARES VERGÜENZA ME DA VOTAR A ESTOS PERSONAJES
Sansón
El Norte de Castilla, 31 de octubre de 2007

©Sansón
1 comentario · Escribe aquí tu comentario
Todo lo que empieza mal sale mal, esta ley salio de un famoso libro blanco que recogía todos los problemas de las personas con dependencia y después lo descafeinaron y por fin la ley que nadie sabe por donde hincarle el diente.
Pero hace milagros.
Unos se mueren y a otros les curan con las nefastas valoraciones.
Vamos que Fátima y Lourdes una farsa...
28 Oct 2007
"Estoy en silla de ruedas por ser negro"
El congoleño que quedó tetrapléjico tras una paliza se siente "abandonado" por la Justicia
- El agresor solo tiene que ir dos veces al mes al Juzgado.
- Un joven de estética nazi le atacó por la espalda.
Miwa Buene Monake denunció que ocho meses después de ser brutalmente agredido en plena calle , su agresor, Roberto Alonso de Varga, está el libertad sin fianza, mientras que él ha quedado tetrapléjico de por vida. Se siente "abandonado" y desamparado por la Justicia.
Miwa Buene, un economista congoleño que trabajaba como intérprete en la Asociación Católica de Migraciones, vivía en Alcalá de Henares (Madrid) y llevaba una vida normal hasta que el 10 de febrero fue atacado por la espalda por un joven de estética nazi que le propinó un fuerte golpe en la nuca que le provocó una lesión medular que le ha dejado tetrapléjico.
En una rueda de prensa para denunciar su situación, Miwa explicó que su agresor le increpó: "Arriba España" y "eh, tú, mono, tu sitio no está aquí, tu sitio está en el zoo".
"Yo no quería discutir -explica- porque a la derecha había varias personas y me di cuenta de que eran de su grupo porque le decían, ¡campeón déjale!, pero al cambiar de acera recibí un golpe muy fuerte y no me di cuenta de nada más hasta que me desperté en el hospital Príncipe de Asturias", donde estuvo 17 días en coma.
"Siete meses después, el fiscal ni siquiera estaba enterado de los hechos".
"Siete meses después, el fiscal ni siquiera estaba enterado de los hechos" y "yo sólo pienso que el mismo agresor me puede hacer daño una segunda vez y que ha paralizado mi vida.
Mirelle Nyenewile, su mujer, se pregunta si la Justicia hubiera actuado igual si las cosas hubieran sucedido al contrario y si su marido hubiera atacado a un blanco en plena calle.
Su mujer lamenta que su vida ya no tenga sentido
"Pido prisión para este chico porque mi marido sólo mueve el cuello y la cabeza. Esa es la lotería grande que me ha tocado en España. Mi vida ya no tiene sentido de nada y un chico con antecedentes anda por la calle y hace su vida", dice Mirelle.
El presidente de Movimiento contra la Intolerancia, Esteban Ibarra, explicó que la Delegación del Gobierno en Madrid facilitará la reagrupación familiar de Miwa y traerá a sus dos hijos y a su hermana, en unas dos o tres semanas, gracias además a que Air France pagará los billetes de avión.
Además, según Ibarra, el consejero de Inmigración de la Comunidad de Madrid se ha comprometido a intentar que el IVIMA cambie a Miwa su domicilio por otro adecuado a las necesidades de un tetrapléjico.
Movimiento contra la Intolerancia se ha personado además como acusación popular y ahora mismo, "ocho meses después, aún estamos a la espera de que el fiscal presente una acusación".
El agresor solo tiene que ir dos veces al mes al Juzgado
El agresor, Roberto Alonso de Varga, "que ha sido perfectamente identificado por los testigos, sólo tiene que ir dos veces al mes al Juzgado número 4 de Alcalá para firmar" pero "nosotros exigimos su ingreso en prisión como medida cautelar".
Esteban Ibarra advirtió además de que las agresiones como la de Miwa o la que fue grabada por las cámaras de Ferrocarriles de Barcelona hace unos días "no son episodios aislados", sino que "se producen de manera reiterada".
Las autoridades "debían tomarse en serio esta situación porque es grave. Sólo en Internet hay grabadas una cantidad de agresiones escandalosa y nadie actúa de oficio", según Ibarra.
Llama al teléfono 902.180.995 para denunciar este tipo de agresiones.
A su juicio, hace falta una respuesta institucional, la creación de una fiscalía especializada, una acción vigorosa de la justicia, protección para las víctimas, una legislación contra el racismo, mayor implicación de los atestados policiales, una mejor actuación fiscal ante estos hechos y un sistema informático que permita ordenar estos delitos para identificar rápidamente al agresor.
Movimiento contra la Intolerancia ha habilitado el teléfono 902.180.995 para que las víctimas denuncien las agresiones "aunque no tengan papeles".
Artículos relacionados
26 Oct 2007
Alzheimer un mal que no tiene memoria...

Maragall. Un tránsfuga: Del PSC al Alzheimer
Recientemente ha saltado a los medios de comunicación la baja como militante político del PSC de Pascual Maragall, motivada fundamentalmente por su nueva militancia como miembro del colectivo de personas con diversidad funcional (discapacidad), al haberle sido detectada la enfermedad de alzheimer en uno de sus primeras y difíciles etapas que esta enfermedad en todo su recorrido manifiesta.
Con naturalidad y sosiego, con el mismo carisma político, sencillez y brillantez que en sus intervenciones públicas nos ha tenido acostumbrados a lo largo de su trayectoria política ha venido a desmitificar gran parte de la tragedia que se encierra en torno a la palabra discapacidad, haciéndonos ver de una forma muy natural que no forma parte más que del consabido dicho, de que esto como todo, no es más que la ley de vida.
Ha manifestado no obstante su deseo de combatir esta enfermedad y no han sido pocos los políticos de todo el espectro partidista los que se han sumado a su lucha a través de diferentes declaraciones.
Sería estúpido por mi parte preguntarme a estas alturas por qué ahora si y antes no, por la sencilla razón de que es obvio y no es mi intención pasar facturas innecesarias a través de mis opiniones, sino más bien intentar desde mis posibilidades contribuir a despejar un poco el camino. El mismo que durante muchos años para muchos de nosotros ha sido un camino en solitario y cada vez comienza a mostrarse afortunadamente para muchos de nosotros más numeroso, pero también más veces de las deseadas, equivocadamente compartido.
El título de este artículo no pretende convertirse en una ofensa ni nada que se le parezca hacia la figura del Sr Maragall, -al que por cierto conocí personalmente en un mitín en Valladolid en la candidatura a las elecciones que generales de 2000 que ambos como candidatos compartíamos y puedo manifestar que me pareció un personaje empático y afectuoso por excelencia cuando la diversidad funcional seguía siendo un tema polémico y escabroso dentro del partido en el que ambos militábamos-, sino que más bien pretende hacer un llamamiento de la imperiosa necesidad de políticas activas y directas que todo el espectro de las personas con diversidad funcional precisamos.
Y es aquí donde quiero entrar.
Sin embargo ese pretendido deseo suyo y de sus colegas de combatir la enfermedad, que por otra parte comparto, siempre que esto sea posible, no es ni será suficiente para lo que le habrá de conllevar el ser portador de la enfermedad de alzheimer que le habrá de convertir en una persona con diversidad funcional motórica, sensorial y cognitiva en el tiempo, que harán imprescindible el planteamiento de la necesidad de una serie de apoyos a lo largo de ese recorrido para igualarle en oportunidades de acción y participación vital y social al resto de los miembros de su entorno.
Nuestros políticos y muy especialmente el Sr. Maragall que aun está a tiempo, deberían volcar sus esfuerzos y principios de acción política no en la reparación de las enfermedades, en lo que también es necesario y meritorio el intento, pero para eso están los científicos, sino muy especialmente en propiciar políticas reales y en dotar de calidad de vida e igualdad de oportunidades a los 3,5 millones de personas con diversidad funcional que engrosan nuestra lista de ciudadanos electores que ven día a día como su vida se convierte en una auténtica tragedia no por ser portadores de una enfermedad sino por la falta de oportunidad para poder convivir desde la riqueza que nos otorga la igualdad de respetarnos como desiguales.
No es el trasvase como militante del PSC a combatiente contra la enfermedad de Alzheimer el que tan firmemente debería defender cuando posiblemente como a Adolfo Suárez le pueda suceder que ese sueño no le llega, sino más bien el de un buen político y gestor público al de un ciudadano con diversidad funcional capaz de defender desde los nuevos modelos sociales de vida independiente propulsando a su vez con sus particulares recursos políticas de igualdad de oportunidad para todos, en tanto en cuanto la erradicación de las enfermedades no siempre ni para todos llega.
Tal vez solo así, pueda seguir manteniendo esa constancia, esa serenidad y esa sonrisa con la que tan bien nos ha desmitificado el sentido de la enfermedad y podamos ahora que estamos todos a tiempo, dar la bienvenida a un nuevo compañero de colectivo, defensor entre tantos del ejercicio práctico de los merecidos y reconocidos derechos de que disponemos y que no siempre la realidad política, social y administrativa, nos permite ejercer.
24-10-07
Mª Ángeles Sierra Hoyos.
23 Oct 2007
Las primeras Jornadas de Postpolio celebradas en Gerona.

Asociación de Síndrome Postpolio Castilla y León acude a las primeras Jornadas de Postpolio celebradas en Gerona.
Miembros de la Asociación de Síndrome Postpolio de Castilla y León, acudieron el pasado día 18 a las primeras jornadas técnicas celebradas sobre esta enfermedad y sus consecuencias en Gerona, cuya organización corrió a cargo de profesionales en el mundo de la medicina e investigación del Institut Guttmann de Barcelona y del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
Los temas tratados en dicha jornada sobre los que se debatió extensamente sobre las consecuencias de una enfermedad desconocida incluso para sus propios afectados fueron: La situación actual en España del síndrome postpolio, las bases fisiológicas y sus posibilidades terapéuticas, el síndrome postpolio desde el punto de vista multidisciplinar y dada la extensa experiencia de 15 años de investigación del instituto Gutman, único en España junto con el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, los aspectos legales en relación a la protección de las personas con síndrome postpolio y sus dificultades cuando no pueden seguir trabajando y finalmente una exposición de la vida de los afectados, presentada a través de las pocas asociaciones dedicadas a esta problemática.
Doctores como. José M Amate, Ricardo Rojas-García, Enric Portell, Manuel Ochoa y Enma Grané, fueron los encargados de plantear sus posiciones tanto neurológicas como médicas de la situación a que miles de ciudadanas y ciudadanos españoles víctimas del virus de la polio años después se enfrentan y ante el desconocimiento más absoluto de los equipos sanitarios de todo el territorio español, por no haber sido esta una enfermedad ampliamente tratada y difundida dentro de los protocolos médicos. Razón por la que los miembros de la asociación de Síndrome postpolio de Castilla y León acudieron a dicha jornada y quienes recientemente se reunieron con directores y técnicos de Salud de la Junta de Castilla y León para hacerles una exposición de su situación y cuya respuesta esperan se produzca en breve espacio de tiempo, dada la importancia que conlleva el que este sector social sea atendido en las debidas condiciones tanto desde un punto de vista sanitario como social y a tiempo.
Así mismo los miembros de la asociación síndrome postpolio en Castilla y León destacan de dichas jornadas, no solo la amplitud de conocimientos técnicos sobre su situación y el avance que para este colectivo ello supone, sino muy especialmente la riqueza que conlleva el intercambio de experiencias entre los afectados procedentes de diferentes puntos de España que durante y tras la celebración de la jornada también se produjo al haber sido estos recibidos por la asociación APPCAT presidida por Juli Selles, hombre pionero en la reivindicació n de los afectados del Síndrome Postpolio en España.
Segovia 20 de Octubre de 2007
Asociación Síndrome Postpolio Castilla y León.
***************************
Información, Síndrome Postpolio:
http://www.infodisclm.com/documentos/salud/PostPolioDefinitivo.pdf
El síndrome postpolio.
La poliomielitis es una enfermedad neurológica causada por el virus de la polio.
Afortunadamente, en nuestro país y gracias a las campañas de vacunación iniciadas de manera sistemática en 1963, está prácticamente erradicada desde finales de los años sesenta. En 1988 se describió el último caso. En los últimos años hemos podido encontrar nuevos casos entre la población inmigrante o tras viajes a países en los que todavía es endémica. Se calcula que en el estado español unas 35.000 personas sufrieron las secuelas de la enfermedad.
En el transcurso de los años, las personas afectadas por la poliomielitis pueden desarrollar complicaciones en el aparato locomotor derivadas de la enfermedad neurológica, como por ejemplo la escoliosis, patología tendinosa en la espalda, atrapamientos de nervios periféricos por el uso de ayudas para la marcha o por el empleo de sillas de ruedas, insuficiencia respiratoria, fracturas por osteoporosis y, en definitiva, pérdida de funcionalidad y autonomía.
Un pequeño porcentaje de estas personas pueden desarrollar el llamado síndrome postpolio que consiste en la aparición de debilidad muscular añadida a la previa, sin que se pueda atribuir al desuso. Esta debilidad muscular puede ir acompañada o no de fatiga, mialgias, atrofia muscular y la consiguiente pérdida de funcionalidad.
Si se observan cambios electromiográficos, podemos constatar que se trata verdaderamente de un síndrome postpolio (criterios de Halstead).
-->
Roosevelt, Franklin Delano, 1882-1945, 32d President of the United States (1933-45)
El Presidente tenia polio.
22 Oct 2007
Solo quiero un corazón que palpite con su tiempo.
TIEMPO.
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1 comentario · Escribe aquí tu comentario
David Bibiano dijo
Esta juez hace abuso de poder ya que en ninguna ley viene escrito que por tener una discapacidad no pueda educar y compartir con su ex mujer la custodia de sus hijos.
Vulnera un derecho constitucional por discriminación (articulo 49. Const.)